Je vous partage quelques articles sur les "combats" nécessaires pour maintenir l'éthique dans le soin.

 

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Réponse de l'HAS

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«L’énigme de l’autisme a toujours suscité de violentes réactions»

InterviewLe réalisateur Daniel Karlin, auteur de la série «Un autre regard sur la folie», réagit après l’avis de la Haute Autorité de santé retoquant les psys :

Par ERIC FAVEREAU

En 1974, Daniel Karlin, avait réalisé un travail documentaire sur Bruno Bettelheim et la façon très humaine de ce psychanalyste, auteur de la Forteresse vide, de prendre en charge des enfants autistes. Cette série s’appelait Un autre regard sur la folie. En 1976, Daniel Karlin a repris ce sujet, cette fois avec le psychiatre et psychanalyste Tony Lainé, dans la série la Raison du plus fou. Certains parents avaient perçu ces films comme une mise en accusation, comme si c’était de leur faute si leur enfant était malade et qu’il fallait à tout prix faire le procès de la mère. Près de trente ans plus tard, comme Libération le révélait, hier, la Haute Autorité de santé (HAS) décide de «ne pas recommander la psychanalyse ni la psychothérapie institutionnelle», dans la prise en charge de l’autisme. En même temps, des associations de parents d’enfants autistes réclament l’interdiction de toute prise en charge analytique dans l’autisme. Daniel Karlin analyse cette évolution.

Comment regardez la guerre actuelle autour de l’autisme ?

Ce qui est terrifiant, c’est l’aspect paroxystique que cela prend aujourd’hui. Pour autant, cette haine contre les psychanalyses n’est pas nouvelle. Il faut se souvenir que les mêmes attaques existaient quand nos émissions sont sorties. En 1974, le Figaro a fait une page par film pour dénoncer les psys et affirmer que le biologique était la seule cause de l’autisme. Et depuis, je lis chaque année les mêmes articles sur «le gène de l’autisme enfin découvert» ! Bref, l’énigme de l’autisme a toujours engendré de violentes réactions, comme cela a été le cas en 1974, la campagne de droite contre Bruno Bettelheim lui reprochant en particulier de ne pas s’intéresser au cerveau. Un neurologue célèbre, Paul Chauchard, avait alors fait remarquer qu’on ne connaissait pas grand-chose au fonctionnement du cerveau. Croyez-vous qu’on en sache vraiment beaucoup plus aujourd’hui ?

A l’époque, quel était votre regard sur les autres prises en charge, les techniques comportementalistes ?

J’ai fréquenté de très grands psychanalystes. Bettelheim, Lainé, Dolto, Misès, Soulé, Lebovici. Aucun d’entre eux ne m’a jamais dit qu’il ne fallait pas tenter d’autres méthodes. Ils m’ont dit simplement qu’en tant que psys, ils travaillaient sur ce qui faisait leur spécificité, à savoir la relation. C’était cela leur domaine et ils avaient autre chose à faire que jeter l’anathème sur les autres approches. Je n’ai jamais entendu Bettelheim dire qu’il fallait interdire aux neurologues ou aux biologistes de s’intéresser à l’autisme.

Et sur l’origine de l’autisme ?

Là aussi, je ne vois pas l’intérêt d’exclure d’éventuelles causes génétiques ou neurologiques. Cela ne servirait à rien ni à personne de rejeter ces hypothèses. Mais bon, la plupart des enfants autistes que j’ai fréquentés respiraient l’intelligence. C’est là que, pour moi, intervient la question essentielle, posée par l’autisme : est ce que ces enfants ne peuvent pas, ou est-ce qu’ils ne veulent pas ? En tout état de cause, s’il existe des causes psychologiques à leur blocage, il serait fou de ne pas tenter de les comprendre pour y remédier.

On a beaucoup accusé Bruno Bettelheim et d’autres analystes d’avoir stigmatisé les parents, la mère ?

A cette question récurrente, j’ai toujours répondu : responsable peut-être, mais certainement pas coupable. Avoir un enfant malade est un drame pour tout parent, mais il me semble que le pire pour des parents est d’entendre dire qu’ils ne sont pour rien dans le malaise de leur enfant, que ce qui lui arrive n’a rien à voir avec leur histoire. Moi, je n’aurais pas supporté que l’on me dise cela à propos de mes enfants : il y a toujours un lien, une responsabilité au sens noble du terme, dans une filiation. De ce point de vue, rien n’a changé de nos jours.

Êtes-vous inquiet de la crispation actuelle ?

Oui, on risque d’aller vers de graves déconvenues, à exclure ainsi une thérapie qui a amélioré le sort de millions d’êtres humains. J’ai personnellement vu des enfants autistes, profondément transformés par Bettelheim ou Lainé, retrouver une communication avec leur environnement humain. On ne les avait pas simplement dressés à un comportement plus acceptable du point de vue de la norme sociale. Les enfants ne sont pas des chiens savants.

 

Le_Monde 

Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l’autisme

| 16.02.12 | 11h07   •  Mis à jour le 16.02.12 | 15h39

Dans le douloureux casse-tête qu'est le traitement de l'autisme, la hache de guerre contre la psychanalyse est à nouveau déterrée. Et ceux qui la brandissent ne sont plus seulement des associations de parents militants.

La Haute Autorité de santé (HAS), qui doit rendre publiques, le 6 mars prochain, des recommandations très attendues de bonnes pratiques sur l'autisme chez l'enfant et l'adolescent, s'apprête à classer cette approche thérapeutique au rayon des "interventions globales non recommandées ou non consensuelles". Plus qu'un désaveu : une condamnation.

C'est un article de Libération, publié lundi 13 février et faisant état d'une version non définitive de ce rapport, qui a mis le feu aux poudres. "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle", peut-on lire dans cette version provisoire.

Dans un communiqué publié le jour même, la HAS regrette "que les phrases citées se révèlent hors contexte ou inexactes au regard de la version actuelle du document". Interrogée par Le Monde, elle précisait, jeudi 15 février, ne pas vouloir s'exprimer plus avant sur le sujet.

La plus haute instance sanitaire française infléchira-t-elle sa position d'ici la fin du mois, comme le lui demandent de nombreux professionnels de la santé? Si tel n'est pas le cas, il est à craindre que cette exclusion de principe ne mette à terre le fragile consensus qui s'ébauche, depuis quelques années, entre les différents professionnels tentant de soulager cette terrible maladie.

TENTATIVE DE MISE AU BAN

La mèche avait été allumée il y a quelques semaines à l'Assemblée nationale. Le 20 janvier, le député du Pas-de-Calais (UMP) Daniel Fasquelle déposait une proposition de loi visant "l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes", au profit exclusif des méthodes éducatives et comportementales, provoquant un tollé parmi les psychiatres. Lesquels étaient soutenus par l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), qui estime qu'"interdire une forme d'accompagnement ne sert à rien".

Comment en est-on arrivé à ce degré de violence? A la tentative de mise au ban de toute une communauté de cliniciens dans la prise en charge d'une maladie pourtant porteuse de tant de souffrances mentales? Pour comprendre la virulence de la croisade actuelle, il faut retourner un demi-siècle en arrière. A l'époque où l'autisme était considéré comme une psychose infantile provenant, selon la théorie du psychanalyste Bruno Bettelheim, d'une mauvaise relation de la mère à son nouveau-né.

Une hypothèse qui a culpabilisé des générations de parents, et que la science estime aujourd'hui largement dépassée : désormais intégré parmi les troubles envahissants du développement (TED) dans la classification internationale des maladies mentales, l'autisme met en jeu, probablement dès la vie fœtale, un mauvais fonctionnement des circuits neuronaux.

Parallèlement à cette avancée des connaissances, les enfants atteints de ce lourd handicap ont progressivement bénéficié, en Europe comme en Amérique, de thérapies d'orientation comportementaliste. Sans faire de miracles – car on ne guérit pas de l'autisme –, celles-ci permettent souvent d'améliorer le pronostic et l'intégration sociale. Or la France, de ce point de vue, accuse un net retard.

Plus globalement, les capacités d'accueil des enfants atteints de TED y restent notoirement insuffisantes. Le secteur pédo-psychiatrique étant le seul fondé à proposer une prise en charge remboursée par l'assurance-maladie, il a cristallisé la rancœur des parents, pour qui l'accompagnement de leur enfant s'apparente souvent à un douloureux parcours du combattant.

La psychanalyse ayant longtemps régné en maître sur la psychiatrie et sur la prise en charge de l'autisme, la tentation était donc grande, pour nombre d'associations, d'accuser cette discipline de tous les maux. De lui reprocher de continuer à culpabiliser les parents, et de freiner la mise en œuvre des thérapies comportementales. Des reproches partiellement fondés: la culture psychanalytique reste vivace en France, et certains praticiens continuent de s'élever violemment contre la répétition d'apprentissages simples sur laquelle sont basés les méthodes Teacch ou ABA, qu'ils qualifient de "dressage".

Faut-il pour autant ranimer les conflits? Les porter sur le devant de la scène politique? "Il est urgent de rétablir les équilibres, de privilégier une approche moins hospitalo-centrée et plus axée sur le projet de vie et la citoyenneté, pondère Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Mais on a besoin de la psychiatrie, de la neuropsychiatrie, et je n'exclus pas l'intérêt de la psychanalyse. Car quand un enfant autiste arrive dans une famille, tout explose."

Si le temps de la toute-puissance psychanalytique a vécu, et si la plupart des médecins préconisent désormais une prise en charge éducative et pédagogique, ils rappellent aussi qu'aucun spécialiste n'est mieux placé qu'un pédopsychiatre pour prendre en considération les singularités dont souffrent les enfants autistes: difficultés à comprendre l'autre, à ressentir de l'empathie, à prendre conscience d'eux-mêmes et de leur corps.

La Haute Autorité de la santé entendra-t-elle cet argument? "Mon principal souci dans cette histoire, c'est que les choses s'apaisent. Que ce soit pour les professionnels ou pour les parents, le climat actuel est extrêmement malsain. Personne n'y gagne, à commencer par les personnes autistes", déplore le professeur Claude Bursztejn, psychiatre et président de l'Association nationale des centres de ressources autisme.

Alors que les recommandations de la HAS se dirigeaient "vers des consensus acceptables pour une grande partie des professionnels, la radicalisation actuelle des positions risque fort, si elles sont maintenues, de les rendre inacceptables par les équipes de pédopsychiatrie, estime-t-il. On peut toujours faire des recommandations, mais encore faut-il que les professionnels du terrain puissent se les approprier". Déclaré Grande cause nationale 2012, l'autisme mérite plus d'égards et de progrès que de règlements de comptes.

>>> Lire le reportage, "La technique du "packing", enjeu d'un violent conflit"

Catherine Vincent

 

Autisme : la technique du "packing", enjeu d'un violent conflit

 

| 16.02.12 | 11h07   •  Mis à jour le 16.02.12 | 12h17

 

Lille, Envoyée spéciale - Florian s'est déshabillé de lui-même. En maillot de bain dans la petite salle, il est venu s'allonger sur le lit. Céline et Yann, les psychologues qui sont avec lui, entourent doucement ses jambes d'un linge blanc. Puis tout le corps, tête exceptée. Florian, attentif, se laisse emmailloter et recouvrir de couvertures. Les deux thérapeutes s'assoient près de lui, un de chaque côté. Dans la demi-heure suivante, ce grand garçon de 10 ans, diagnostiqué autiste profond, va rire, dialoguer, rire encore, dans un moment d'intense communication et de détente. Au Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents du CHRU de Lille, nous venons, cet après-midi de janvier, d'assister à une séance de "packing". Et cela n'a vraiment rien à voir avec une séance de torture.

 

Le packing ? Une technique d'"enveloppements humides" réservée aux cas d'autisme les plus sévères, avec automutilation répétée. Pratiquée par plusieurs dizaines d'équipes en France, elle consiste à envelopper le patient dans des serviettes humides et froides (10 à 15°), puis à induire un réchauffement rapide. Pour ses défenseurs, les séances permettent de lutter contre les "angoisses de morcellement" et facilitent la relation thérapeutique. Pour ses détracteurs, dont les plus virulents sont l'association de parents Vaincre l'autisme, il s'agit d'un "acte de torture". Le symbole maléfique de la prise en charge psychiatrique de l'autisme. La bête à abattre.

 

"HARCÈLEMENT PROFESSIONNEL"

 

"Je me sens remis en cause, calomnié, disqualifié. Pour ma pratique vis-à-vis des enfants que je soigne et de leurs parents, c'est terrible." Le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France, s'estime victime d'un "harcèlement professionnel". Reconnu par ses pairs pour son humanisme et son esprit d'ouverture, ce spécialiste de l'autisme devait comparaître, jeudi 16 février, devant le conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins, suite à une plainte déposée contre lui par Vaincre l'autisme pour manquement à l'éthique médicale. Une plainte similaire a été déposée à l'encontre du professeur David Cohen, chef du service de psychiatrie enfants et adolescents de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).

 

Leur délit ? Pratiquer le packing quand ils l'estiment nécessaire. Et soutenir le principe d'une recherche scientifique portant sur l'efficacité de cette méthode, menée depuis 2008 dans le cadre d'un programme hospitalier de recherche clinique national (PHRC). Un comité de soutien s'est constitué pour défendre les deux hommes, sous la forme d'une "lettre ouverte au conseil de l'ordre des médecins et aux familles de personnes autistes". Mise en ligne il y a quelques semaines, elle a réuni à ce jour plusieurs milliers de signatures de professionnels de la santé.

 

Révélateur paroxystique du conflit qui oppose les associations de parents au pouvoir médical, le packing va-t-il être jeté avec l'eau de la tempête ? Son efficacité thérapeutique, il est vrai, n'a jamais été prouvée autrement que de façon empirique. C'était précisément l'objet de l'essai clinique lancé en 2008, que le Pr Delion affirme avoir appelé de ses vœux pendant de nombreuses années. Mais cette recherche est devenue, de fait, irréalisable.

 

"Depuis son lancement, il y a eu une telle publicité contre cette technique qu'un certain nombre de collègues et de parents ont refusé d'y participer. On est donc au point mort", se désole le Pr Delion, qui rappelle que "l'alternative à cette technique, ce sont les neuroleptiques à très fortes doses". Dans l'épreuve, il trouve un élément de consolation : "Aucun des parents des enfants sur lesquels j'ai pratiqué ces approches intégratives ne fait partie de cette vendetta. C'est la seule chose qui me réconforte."

 

Catherine Vincent

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